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Vol. 42. Núm. 2.Marzo 2018
Páginas 71-138
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Vol. 42. Núm. 2.Marzo 2018
Páginas 71-138
Artículo especial
DOI: 10.1016/j.medin.2017.08.002
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Implantación de un proyecto de humanización en una Unidad de Cuidados Intensivos
Humanization in healthcare arises from the need for a holistic approach to illness
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C. de la Fuente-Martos
Autor para correspondencia
carmen.fuente.sspa@juntadeandalucia.es

Autora para correspondencia.
, M. Rojas-Amezcua, M.R. Gómez-Espejo, P. Lara-Aguayo, E. Morán-Fernandez, E. Aguilar-Alonso
Unidad de Cuidados Intensivos, Hospital Infanta Margarita, Cabra, Córdoba, España
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Figuras (1)
Tablas (2)
Tabla 1. Principales situaciones que generan estrés en los pacientes
Tabla 2. Oportunidades de mejora para prevenir el trastorno de estrés postraumático
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Resumen

La humanización en sanidad surge por la necesidad de acercarnos a una dimensión más holística de la enfermedad. El sufrimiento no solo es exclusivo de los pacientes y las familias, sino que el profesional se encuentra en el centro del proceso de despersonalización. El exceso de tecnificación y la colocación del proceso patológico en ocasiones como único objetivo de actuación, así como la hipertrofia del poder institucional que estamos viviendo en los últimos tiempos, hacen que en ocasiones el propio profesional sanitario sea el primero en demandar un cambio en el abordaje de la dinámica dentro de las instituciones sanitarias. Tras una reflexión inicial, desde el corazón de la medicina más tecnificada, como es la Medicina Intensiva, clásicamente aislada del resto del entorno hospitalario y de las familias, decidimos abordar un proyecto de integración, empatía y acercamiento a los pacientes y familiares de la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Infanta Margarita, en el que se pretendieron implementar herramientas para trabajar en los elementos más importantes de un plan de humanización (las familias, pacientes, profesionales, y nuestra comunidad), potenciando el dar a conocer el trabajo que se realiza en la UCI y que se desarrolló a lo largo de 12 meses, el proyecto: UCI Infanta Margarita, 1 año: 12 meses para 12 compromisos.

Palabras clave:
Unidad de Cuidados Intensivos
Humanización
Musicoterapia
Abstract

Suffering is not only exclusive to patients or their relatives, but also to the health professionals, who feel to be at the center of the depersonalization process. Over-technification and the fact that the disease process is sometimes the only focal point of our activities, together with the ever-increasing influence of institutional power seen in recent times, all cause the health professional to be the first in demanding a change in health institution dynamics. Following initial reflection from one of the most technified medical specialties (Intensive Care Medicine), classically isolated from the rest of the Hospital and from the community, we implemented a project aimed at securing integration and empathy in our approach to patients and their relatives in the Intensive Care Unit (ICU) of Infanta Margarita Hospital. The project was designed to incorporate tools for working on the most important elements of a humanization plan, i.e., the patients, their relatives, the health professionals and the community, attempting to disclose the work done in the ICU over a period of 12 months. This project is referred to as the Project ICU Infanta Margarita: 1 year: 12 months for 12 commitments.

Keywords:
Intensive Care Unit
Humanization
Music therapy
Texto Completo
Introducción

La necesidad de humanización surge hoy en día en muchos ámbitos, tanto de la vida profesional como de las relaciones personales, y no solo en el campo de la salud, sino en muchas otras profesiones. Pero quizás en sanidad es donde se da la situación más delicada, ya que la vulnerabilidad y el sufrimiento son casi inherentes al proceso de enfermar. Los cambios en sanidad en los últimos años han generado numerosos debates relacionados con la humanización en la atención de la persona enferma1. El término humanizar es a veces controvertido, a pesar de formar parte como concepto intrínseco de las profesiones sanitarias2. En sentido estricto, «humanizar», según la RAE significa: hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. En otra acepción, también significa «ablandarse, desenojarse, hacerse benigno».

La humanización en sanidad no es una ideología, es una alianza con la persona y su forma de vivir. Recoge aspectos de la calidad y constituye un compromiso ético de considerar a la persona en su globalidad: tanto de autonomía como en su dimensión más subjetiva. Para humanizar en sanidad hay que respetar que cada persona es única e irrepetible, y responde de manera diferente a las crisis vitales3. Por tanto, es necesario englobar numerosos ámbitos: asistencial (cuidado y cuidador), ético, cultural, el ámbito de las competencias profesionales (comunicación, habilidades), y, cómo no, el de los recursos humanos.

Humanizar tiene que ver con el ambiente (espacios, bienestar, calidez), con las intervenciones de competencia y colaboración, con la integración en la comunidad, con el individuo y la colectividad. Todo ello implica la necesidad de la inclusión de las ciencias humanas en la formación del personal sanitario, y, por supuesto, supone proteger el derecho a mantener el control sobre la propia vida.

La deshumanización, por el contrario, significa despersonalización, y pone al proceso patológico como único objetivo de actuación sanitaria. Algunas de las principales causas de deshumanización son: la «dictadura de la tecnología» que lleva a la «cosificación del enfermo», la superespecialización, la aplicación de los criterios mercantilistas a la gestión sanitaria, y la negación de que el sufrimiento y la muerte afectan por igual a pacientes, familiares y profesionales3.

El uso intensivo de la tecnología ha podido relegar las necesidades humanas de pacientes, familias y profesionales a un segundo plano2,4. Es por ello que desde el corazón de la medicina más tecnificada, desde la sofisticación y la estricta organización de los cuidados intensivos nos planteamos la necesidad de compaginar y acompañar la incorporación de los avances tecnológicos y científicos con los mejores valores humanos.

En este contexto, tras una reflexión inicial, decidimos abordar un proyecto de humanización en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Hospital Infanta Margarita, el proyecto «1 año: 12 meses para 12 compromisos».

Surge como proyecto ambicioso, que trata de comprometer a todos los profesionales de la UCI, tanto personal médico, como de enfermería y personal auxiliar y celadores, con una implicación y un compromiso excepcionales.

Se trata de una iniciativa solidaria, de integración y cercanía para con los pacientes y familiares, con idea de alinearnos con ellos, con sus necesidades y expectativas, abrir nuestra unidad, y conseguir compaginar la actividad puramente asistencial con una atención mucho más personalizada.

Además de trabajar para mejorar en nuestra profesión, nos planteamos otros objetivos:

  • 1.

    Dar a conocer la especialidad de Medicina Intensiva y el trabajo que se realiza en la UCI.

  • 2.

    Mejorar la comunicación, no solo entre los profesionales de la unidad sino con el resto de los profesionales del entorno hospitalario y nuestra área sanitaria, así como con nuestros pacientes y familiares.

  • 3.

    Fomentar la motivación en el trabajo, buscando herramientas para cuidar a los profesionales.

En definitiva, tener una mayor presencia en la comunidad.

Gestación y puesta en marcha del proyecto

La UCI del Hospital Infanta Margarita consta de 12 habitaciones, con unos 400 ingresos al año de enfermedad polivalente y pacientes coronarios, en un hospital comarcal de 230 camas, con una población de referencia de 150.000 habitantes. La Unidad, construida en 2010, tiene una estructura bastante moderna, con una plantilla de facultativos y enfermería relativamente jóvenes y muy motivados.

Al inicio del proyecto contábamos con unas premisas previas:

  • -

    Un equipo sensibilizado, con iniciativas anteriores dirigidas a una UCI más abierta.

  • -

    Experiencias de trabajos realizados y presentados en congresos sobre temas como la intimidad o la prevención del trastorno de estrés postraumático.

  • -

    Estructura física muy favorecedora. Una infraestructura humanizada es aquella que proporciona bienestar físico y ambiental óptimo para pacientes, profesionales y familias, con espacios funcionales, eficientes, ergonómicos, confortables, cálidos y amables5. Se trata de una Unidad con boxes individuales, con grandes ventanales y luz natural, amplios espacios para el trabajo de los profesionales y familiares, así como despachos de información con intimidad y privacidad.

Las acciones emprendidas para poner en marcha el proyecto fueron las siguientes:

  • 1.

    Detección de un grupo de profesionales con especial inquietud en los temas de humanización, mediante conversaciones informales del equipo.

  • 2.

    Organización de reuniones de trabajo con los miembros de la Unidad.

  • 3.

    Se designó un líder, persona que destacaba por su sensibilidad, capacidad de comunicación, empatía con el equipo, e interés por el desarrollo del proyecto, que sería la encargada de repartir tareas y supervisar todos los grupos de trabajo.

  • 4.

    Con las aportaciones del grupo y las iniciativas del líder se elaboró un plan de trabajo y un calendario a cumplir.

  • 5.

    El proyecto se diseñó a final del 2015, en el que nos marcamos unos compromisos mensuales. Se abrió una lista voluntaria para colaborar. Cada compromiso fue asignado al menos a 2 responsables, de distintos estamentos, dependiendo del tema a trabajar.

  • 6.

    Los cargos intermedios (dirección de la unidad-supervisión) se encargaron de los temas burocráticos, conexión con el equipo directivo del Hospital, contactos externos (ayuntamientos, medios de comunicación…) y de la coordinación global.

  • 7.

    El proyecto se presentó a la Dirección Gerencia del Hospital, y con su aprobación iniciamos la difusión tanto interna como externa, la gran mayoría, con elaboración propia: cartelería (fig. 1), noticias de prensa, un programa mensual de radio local y algunos en cadenas regionales y reportajes en televisión.

    Figura 1.
    (0,56MB).

    Cartelería de difusión del proyecto.

  • 8.

    Dada la importancia de las redes sociales, cabe destacar que el punto clave para dar a conocer el proyecto fue la creación de una página de Facebook6, dirigida y elaborada al completo por la persona líder del proyecto, con idea de llegar a la mayor cantidad de profesionales y usuarios de la sanidad posibles, y hacernos eco de otros proyectos e iniciativas de humanización en diferentes ámbitos de salud. Mensualmente se alimentaba con nuestras actuaciones, proyectos e imágenes del plan, así como con las aportaciones de pacientes, familiares y personal sanitario, consiguiendo más de mil seguidores.

  • 9.

    Abrimos las puertas de la UCI a compañeros de otros hospitales que quisieron conocer de cerca el proyecto, y compartimos nuestras experiencias en sesiones de trabajo. Coincidiendo con las fiestas de Navidad, decidimos empezar en diciembre, de manera que el proyecto acabaría en noviembre de 2016.

A continuación se expone el desarrollo del plan, y algunas de las evidencias de lo que hemos venido trabajando.

Desarrollo del proyecto1a. Diciembre: La H-UCI Solidaria: Mercadillo Navideño a beneficio de MSF (Médicos sin Fronteras)Antecedentes

En los años previos, coincidiendo con las fechas navideñas, la UCI organizaba una actividad especial, de carácter humanitario, en el entorno de los Cuidados Intensivos.

Pensamos que la mejor forma de comenzar nuestro proyecto era hablando de solidaridad. Así que quisimos darlo a conocer con esta «primera causa» y consideramos como mejor destino MSF, esos compañeros, sanitarios como nosotros, que un día decidieron ir más allá y llevar la vocación hasta las últimas consecuencias. En ellos podíamos mirarnos para recuperar la vocación, porque todos podemos ser MSF, aun sin salir de nuestro entorno, dando lo mejor de nosotros mismos a los que nos rodean y sufren: La H-UCI Solidaria.

Actuación

Este año, como compromiso solidario decidimos organizar un mercadillo, durante varios días, tanto en las inmediaciones del Hospital, como en el centro de la ciudad. El trabajo y las donaciones de los objetos que se vendieron fueron exclusivamente aportados por los profesionales de la Unidad, y el dinero recaudado se destinó íntegramente a esta entidad.

Resultados

Por parte de MSF hemos recibido numerosas muestras de agradecimiento y difusión en sus redes.

Desde que iniciamos el proyecto seguimos colaborando con ellos, tanto en la divulgación de sus actividades, fundamentalmente en nuestra página de Facebook, como en posteriores colaboraciones económicas y con otras iniciativas realizadas, que se vienen repitiendo periódicamente en Navidad.

2a. Enero: Musicoterapia en la H-UCIAntecedentes

Numerosos estudios han demostrado que el uso excesivo de sedantes y analgésicos opioides se asocia a efectos adversos, y en ocasiones las consecuencias son graves. Aumentan el tiempo de ventilación mecánica, prolongan la estancia en UCI, incrementan las tasas de neumonía nosocomial y la mortalidad7. Las medidas no farmacológicas, como la musicoterapia, nos ayudarían no solo a disminuir las dosis de medicamentos, sino a hacer de nuestras unidades un entorno menos hostil, establecer nuevas vías de comunicación con nuestros pacientes y facilitarles formas de expresión. Está bastante descrito el efecto que produce la música en la disminución del estrés y la ansiedad, tanto en enfermos conscientes como en pacientes sedados y ventilados mecánicamente, objetivándose una mejora en los signos fisiológicos, como son la frecuencia respiratoria, la frecuencia cardiaca y la presión arterial tanto sistólica, como diastólica8. El dolor y la ansiedad han sido evaluados mediante diferentes escalas, como la escala visual analógica o la escala STAI de Spielberger, y en muchos estudios la musicoterapia también ha mostrado un claro beneficio9,10. Han sido descritos efectos biológicos beneficiosos como la disminución del cortisol o de la prolactina, permitiendo la reducción de sedantes en pacientes ventilados mecánicamente a los que se les aplicó una intervención musical11.

La Federación Mundial de Musicoterapia define la musicoterapia como: «La utilización de la música y/o de sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) por un musicoterapeuta cualificado, con un paciente o grupo, en el proceso diseñado para facilitar y promover comunicación, relación, aprendizaje, movilización, expresión, organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, con el fin de lograr cambios y satisfacer necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas».

La musicoterapia se plantea en nuestra Unidad como fruto de la búsqueda de medidas complementarias que nos ayuden a controlar los factores estresores para nuestros pacientes12. El objetivo principal se centraba, por tanto, en reducir la ansiedad, el dolor, regular las horas de sueño, evitar el delirio, el miedo en los traslados, a los tratamientos invasivos o la despedida ante la muerte.

Actuación

Comenzamos el mes de enero este compromiso con unas jornadas de «Musicoterapia en UCI», en las que se produjo un acercamiento y puesta en común de la visión de distintos profesionales, intensivistas, enfermería, musicoterapeuta y músico profesional.

Tras esta Jornada, se crea un grupo de trabajo (una enfermera, un intensivista y una musicoterapeuta), que elaboran un protocolo a seguir, y una ficha de intervención y recogida de datos.

Dado el carácter voluntario de trabajo de la profesional en musicoterapia, se programa una visita semanal, durante una mañana completa, en la que se le proponen pacientes, seleccionados por los intensivistas y el personal de enfermería, en los que se espera un beneficio con las intervenciones (pacientes con altas dosis de sedantes, con problemas en el destete, o con agitación y delirio).

En una sesión individualizada, la especialista (fig. 1 del Anexo 1. Material suplementario), trabaja con el paciente y/o su familia, haciendo una «historia biográfica musical», y a través de esta, se fijan unos objetivos terapéuticos planteados entre el equipo asistencial y la musicoterapeuta. En otra parte de la sesión explora las reacciones fisiológicas del paciente utilizando herramientas de musicoterapia (algunos instrumentos musicales) donde se crea un nuevo canal de comunicación. Todo ello queda reflejado en una hoja de recogida, donde se reflejan las reacciones fisiológicas del paciente (frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, presión arterial…), que se incorpora a la historia clínica del paciente, dejando prescritas una serie de pautas por turnos (p. ej.: tipo de música a la hora de relajar, de inducir el sueño…), que permiten trabajar a la enfermería en los objetivos establecidos por ella. La sesión completa de terapia, incluyendo la entrevista familiar, suele durar algo más de una hora.

En la mayoría de los casos, las familias son parte importante de este proceso y se sienten partícipes de los cuidados de su familiar.

Para ello, la enfermera integrante del grupo de trabajo se formó específicamente en «Terapia musical como intervención enfermera» y se impartieron talleres formativos, en los que se aborda el entrenamiento en la exploración del bienestar emocional del paciente en UCI (sueño, delirio, dolor, ansiedad) y la utilización de la música como cuidado.

Resultados

La música ya forma parte de los cuidados de los pacientes en la UCI, con una gran aceptación por parte de pacientes y familiares, y las intervenciones de la terapeuta pendiente de análisis en profundidad han aportado un gran beneficio.

3a. Febrero: Cuidando al profesional cuidamos a los pacientes: Recuperar la vocaciónAntecedentes

Trabajar en una UCI puede ser especialmente estresante. Según algunos estudios, las tasas de «síndrome de burnout» pueden llegar hasta un 50% en los profesionales que trabajan en cuidados intensivos. Los síntomas clásicos son el cansancio, la despersonalización y la pérdida de la autoestima. Existen factores de riesgo como la sobrecarga de trabajo, el escaso reconocimiento, el continuo contacto con situaciones de riesgo vital y acontecimientos al final de la vida. Puede originar cansancio, ansiedad, y depresión13.

Planteamos el cuidado del profesional como una medida necesaria para garantizar la calidad de nuestra tarea asistencial, buscando la motivación y la recuperación de la vocación en muchos casos.

Otro de los objetivos fue el de tomar conciencia de los problemas de comunicación con las familias y entre los profesionales, y formarnos en herramientas de comunicación. Numerosos estudios han puesto de manifiesto esa carencia. Existe falta de comprensión en el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento, casi hasta en un 40% de las ocasiones14,15. La adquisición y entrenamiento de las habilidades de comunicación deberían ser obligatorios en la formación de los sanitarios. Las intervenciones en esta línea como la formación de estudiantes de Medicina han supuesto una mejora16. No solo debemos mejorar la comunicación con los familiares, sino entre los propios profesionales, ya que la falta de comunicación es responsable de un alto porcentaje de errores17.

Actuación

Durante el mes de febrero se impartieron sesiones de habilidades de comunicación, toma de decisiones en la limitación de terapias de soporte vital, sesiones de «coaching», de motivación a los profesionales llevadas a cabo por psicólogos especialistas. Se mostraron técnicas para relajación como el reiki y terapia cráneo-chacral. En este compromiso mensual, participamos de una jornada, enfocada al «self counseling» o conjunto de habilidades necesarias para la relación con uno mismo y con los demás para mejorar la salud física, emocional y espiritual de los profesionales, y concienciarnos de la necesidad de adquirir habilidades o estrategias para la autoayuda y el crecimiento personal. En definitiva, gimnasia emocional, social y motivacional18.

En otra de las sesiones, en la que se presentaron testimonios reales de familiares de pacientes ingresados en UCI, mediante grabación, se nos puso de manifiesto la demanda de información de las familias, mostrando las deficiencias de comunicación que tenemos con ellos, y, entre nosotros, los profesionales.

4a. Marzo: Rompemos barreras, más acompañamiento: la H-UCI de puertas abiertasAntecedentes

Las «UCI abiertas» son aquellas unidades entre cuyos objetivos se encuentra la reducción o eliminación de las limitaciones impuestas en las dimensiones temporal, física y de relaciones, para las que no haya justificación.

Se ha escrito mucho acerca de lo estricto de los horarios de visitas en nuestras UCI, siendo una de las principales demandas de los pacientes y familiares de nuestras unidades; el «recurso familia» es una pieza fundamental para el control de la ansiedad y el delirio intra-UCI. Las familias nos demandan más tiempo y flexibilidad en los horarios19,20. A pesar de que múltiples trabajos recomiendan una política más abierta, y asocian los resultados sanitarios con el sistema organizativo, la presencia de protocolos organizados, trabajo en equipo y multidisciplinar y el uso eficiente de los recursos, entre los que se encuentra la política de visitas21–23, la realidad es que la mayoría de as UCI son restrictivas. En España, el 67,7% de las UCI siguen con visitas limitadas a 2 al día, y solo un 4% tienen un horario abierto 24h20. También ocurre igual en el resto de países de Europa23–25.

Los horarios de visitas restringidos se asumen, porque los profesionales pensamos que «el lugar natural de la familia está fuera de la Unidad», y en ocasiones el permitir o no visitas se utiliza como herramienta de poder, o de premio-castigo según comportamiento de los familiares26.

Los familiares demandan la necesidad de seguridad y confianza en los profesionales de la salud27. No parece lógico esperar que las familias confíen en nosotros o valoren nuestro trabajo si durante al menos 20h al día están fuera25,26.

Es una de las barreras más difíciles de romper. El personal sanitario considera un estrés añadido el tener cerca a los familiares. Debemos empezar por el importante cambio de mentalidad que precisa y el cambio en la dinámica de trabajo que conlleva. Se necesita un trabajo progresivo que implica «abrir primero las mentes y después abrir las puertas»20.

Actuación

En la UCI del Hospital Infanta Margarita planteamos una encuesta a los profesionales de la Unidad para identificar la opinión de todos (fig. 2 del Anexo 1. Material suplementario), con el título «Abrir la Unidad de Cuidados Intensivos a los familiares: ¿qué opinan los profesionales?», con los siguientes objetivos:

  • Conocer el grado de acuerdo/desacuerdo con la propuesta de ampliación de horarios de visita.

  • Conocer las aportaciones y posibilidades de mejora.

  • Conocer las posibles barreras que existen para su implementación.

El 64% del personal que respondió la encuesta estaba a favor de una UCI más abierta, recogiéndose además numerosas sugerencias y opciones de mejora de la propuesta.

Se debatió en una sesión conjunta y se consensuó para nuestra Unidad un modelo concreto de ampliación de visita. Optamos por un modelo de 3 visitas al día, con posibilidad de intercambio de familiares, ampliadas hasta la hora de las comidas. Se ofrece acompañamiento familiar durante toda la tarde, hasta medianoche y se personaliza la información o la visita en otros horarios, si la familia lo precisa por sus circunstancias personales. En el pase de la mañana la enfermera identifica la situación familiar, y en el check-list diario del pase de visita, o bien en la pauta de cuidados, incluida en el tratamiento del paciente, por escrito, y en función de ello se especifica el tipo y horario de acompañamiento (horas, familia referente).

Se elaboró un documento interno, para el correcto funcionamiento de la nueva política de visitas no restrictiva y el rol que cada miembro del equipo debe desempeñar.

Además se elaboró una carta informativa para las familias.

Resultados

Desde que iniciamos el proyecto, y nuestra organización está basada en una UCI «más abierta», hemos normalizado el ver a los familiares acercándose a los controles de enfermería, hablando con los profesionales, colaborando en los cuidados o acompañando a su familiar. Hemos normalizado la personalización y adaptación de los horarios de información de visitas a las necesidades familiares. En nuestra experiencia, lejos de ser una perturbación, la familia ha supuesto un recurso a nuestro favor, de ayuda y alianza con nuestro trabajo. En contra de lo que cabría esperar, los familiares no demandan mucha más atención, confían más en el equipo, ya que nos ven cómo cuidamos y atendemos a sus seres queridos. Cada vez recibimos más muestras de agradecimiento, reconocimientos, tanto por parte de los sanitarios de nuestra área como de familiares, lo que nos alienta a mantener la motivación en nuestro trabajo. Nos conocen más, nos valoran más y confían más en nosotros.

5a. Abril: La H-UCI sale de la UCI, somos personas que cuidan de personas. Campaña de información a la ciudadaníaAntecedentes

Los profesionales de la UCI del Hospital Infanta Margarita imparten numerosos cursos anualmente a enfermería, médicos residentes o facultativos. En este compromiso quisimos acercarnos a otros colectivos no sanitarios, para dar a conocer un poco más de cerca nuestro trabajo y nuestra especialidad.

Actuación

En este mes realizamos una campaña de información a la ciudadanía, saliendo de nuestro recinto hospitalario, a través de la organización de unas jornadas: «La UCI es VIDA», en las que nos acercamos la población, en instalaciones extrahospitalarias, favorecidas por el ayuntamiento de la localidad, formando a los ciudadanos en el reconocimiento y atención precoz de las principales enfermedades tiempo-dependientes. También se dirigieron actividades a distintas asociaciones, poniéndose en marcha además un convenio de formación para primeros intervinientes, como los bomberos de la zona o los técnicos sociosanitarios de una residencia de discapacitados, dando así más a conocer nuestra faceta de formadores. Estas actividades formativas se vienen repitiendo con carácter periódico, abordando diferentes temas cada vez, según un plan establecido, pactado con las diferentes asociaciones.

6a. Mayo: Compartimos experiencias: encuentros con las familias y entre familiasAntecedentes

Consideramos que era necesaria la creación de un espacio para la escucha, a través de la cual pudiéramos realmente ser capaces de comprender las vivencias de los otros y crear mejores vías de comunicación, entendiendo las necesidades del paciente, y su familia, formando una unidad única de cuidado paciente-familia.

Actuación

El mes de mayo lo dedicamos al encuentro con varias familias de pacientes que sobrevivieron al ingreso en UCI, compartiendo con ellos sus experiencias.

Los encuentros se organizaron por un grupo de enfermeras, seleccionando a un grupo focal de familiares, contactados mediante llamada telefónica, y se realizaron fuera del entorno de la UCI, en instalaciones ofrecidas por el ayuntamiento de la ciudad. Al salir de nuestro hábitat natural (las paredes de la UCI) cruzamos la barrera de «exponernos», libres de nuestros condicionamientos profesionales y acercarnos a ellos de una forma más natural.

Resultados

La experiencia fue muy gratificante. Los testimonios directos nos hicieron tomar más conciencia de los sentimientos, necesidades y carencias que las familias habían experimentado, durante una vivencia tan intensa.

Nos queda pendiente la realización de encuentros con familiares de pacientes que no sobrevivieron en la Unidad.

7a. Junio: Un pasito más: ver el paisaje: sacamos a los pacientes de los boxes, tenemos unos ventanales preciososAntecedentes

El estado de ánimo de los pacientes ingresados está fuertemente influido por los elementos que lo rodean. La luminosidad ayuda a mantener los relojes biológicos, y sirve como elemento de orientación a los pacientes. El paisaje también forma parte de lo que se considera una infraestructura humanizada5.

Actuación

Aprovechando nuestra estructura amplia y luminosa elaboramos un protocolo guiado por enfermería, para los casos seleccionados que puedan beneficiarse de salir de las habitaciones. Se articularon las medidas necesarias de seguridad (monitorización, dispositivos de soporte), con idea de simplemente acercar a los pacientes a los ventanales o recorrer unos pocos metros, hacia la sala de espera de familiares, incluso, en un grupo de pacientes seleccionados, como los coronarios, acceder con acompañamiento al baño. En este compromiso fue fundamental la implicación de los celadores de la Unidad.

8a. Julio: Seguimos rompiendo barreras: las familias entran a la H-UCI a colaborar con los cuidados del paciente, el aseo, etc.Antecedentes

Avanzamos en el «uso» de la familia como un «recurso» de cuidados, no solo por los beneficios que le aporta al paciente, sino porque para los familiares el ingreso en UCI es vivido como una experiencia traumática, con gran frustración, y sienten la necesidad de aportar algo, como puede ser la implicación en algunas rutinas de cuidados. Otro beneficio de esta práctica lo constituye la ventaja que puede suponer el familiarizase con los cuidados que puede precisar el paciente al alta de la Unidad (cuidados de pacientes traqueostomizados….)28. No solo estamos ofreciéndoles la oportunidad de sentirse útiles, sino que además estamos mostrando nuestro trabajo, qué es lo que en la UCI se hace durante esas interminables horas que ellos permanecen en las salas de espera19. Algunas sociedades de enfermería como la Sociedad Andaluza disponen ya de recomendaciones para integrar la participación de los familiares en el aseo, la fisioterapia...29.

Actuación

En este compromiso existió bastante controversia por parte de las auxiliares de enfermería. En algunos casos no «se sentían cómodas» en los aseos con las familias, y en otros casos pensaban que la familia no «estaba capacitada» para la realización de dichas tareas. Las reuniones de los grupos de trabajo permitieron flexibilizar, discutir e individualizar casos.

En nuestra UCI se elaboró un protocolo denominado: «Cuidando a mi familiar», en el que se le ofrecía a los familiares la posibilidad de participar en cuidados como el aseo, las comidas, en las movilizaciones o aprendizaje de algunos ejercicios de fisioterapia, y una encuesta de satisfacción de familias que han participado en el aseo y cuidados básicos del paciente, aún pendiente de análisis.

9a. Agosto: Tecnologías para los pacientes: TV, móvil, facebook... ¿por qué no?Antecedentes

Hoy en día vivimos conectados, nos comunicamos, nos relacionamos, nos informamos, nos entretenemos con las tecnologías. Que los pacientes cuya situación lo permita y ellos así lo decidan sigan conectados a su vida, a sus rutinas, debe ser respetado y potenciado. Es posible que podamos necesitar menos sedación si los pacientes pueden tener más conexión con el medio exterior, con el entorno, con los familiares y amigos, a través de las nuevas tecnologías. Según diversos estudios, la mayoría de las habitaciones de las UCI no disponen de acceso a teléfono, reloj con fecha y hora, radio…9,19.

Forma parte de una estructura humanizada aquella que fomenta la distracción del paciente y la comunicación5.

Actuación

Este compromiso mensual lo dedicamos a procurar la obtención de recursos para mejorar la tecnología. Se hizo a la Dirección del Hospital una solicitud formal de red wifi, televisión, relojes con calendario para las habitaciones, aumento de dispositivos de DVD, reproductores musicales. La mayoría de estas peticiones siguen aún pendientes de completar.

Mediante aportaciones particulares hemos conseguido reproductores de mp3 y mp4, varios reproductores de DVD, con lo que hemos organizado una videoteca con amplia variedad de temas. A los pacientes se les permite con total normalidad el uso del móvil, tabletas, ordenadores y otros dispositivos que deseen utilizar para seguir conectados a su entorno.

10a. Septiembre: Respeto a la intimidad del paciente: una prioridad en la H-UCI

En el año 2014, coincidiendo con la organización de un congreso regional de Medicina Intensiva, ya nos planteamos una serie de estrategias para proteger celosamente la intimidad de nuestros pacientes, que fueron presentadas a dicho congreso.

Elaboramos un decálogo de buenas prácticas para garantizar la intimidad del paciente crítico y se expusieron carteles en las paredes de la Unidad para tenerlas siempre presente en nuestras actividades diarias:

  • - El respeto a la intimidad corporal: pediremos permiso para desnudar, tocar, explorar... el cuerpo del otro, explicando previamente qué se le va a hacer. Con especial delicadeza en el momento del aseo.

  • - Respeto al espacio físico: mantendremos el box cerrado si lo prefiere el paciente, avisando quién va a entrar y para qué.

  • - Recogida de información de la persona atendida: preguntaremos lo necesario, no estamos legitimados a preguntarlo todo.

  • - La información entre compañeros de equipo implicados en la atención a la persona: valoraremos qué información se transmite al equipo y cuál se reserva para uno mismo, si no aporta ningún beneficio al proceso clínico y puede vulnerar la intimidad del paciente.

  • - Información telefónica: no daremos información clínica por teléfono, excepto en ocasiones excepcionales, con garantías de saber con quién estamos hablando, con el consentimiento del paciente.

  • - El respeto a la intimidad y la participación de la familia o personas vinculadas: preguntaremos al paciente quién desea que sea informado, ya que tiene derecho a escoger con quién quiere compartir la información sobre su estado de salud. La mayoría de edad en salud es a los 16 años, siendo titular del derecho a la información y a la confidencialidad sobre su persona.

  • - Custodia de la historia clínica: estaremos atentos a la historia, para evitar la intromisión no deseada en la intimidad del paciente.

  • - Intimidad a la hora de recibir visitas durante el ingreso: los pacientes tienen derecho a escoger quién puede visitarle. Intentaremos mejorar la imagen del paciente de cara a la visita, para reforzar su autoestima.

  • - Intimidad en el traslado de pacientes a pruebas complementarias o a otras plantas del hospital: seremos cuidadosos, prestando atención a la exposición física durante los traslados.

  • - Respeto a la imagen pública y social del paciente: no se ha de dar información a los medios de comunicación (accidentes, agresiones, personajes públicos, etc.), excepto que haya una autorización expresa.

11a. Octubre: La vida al salir de la H-UCI: prevención del estrés postraumáticoAntecedentes

El objetivo principal en Medicina Intensiva es la reducción de la morbimortalidad, así como el mantenimiento o mejoría de la capacidad funcional y calidad de vida de nuestros pacientes. El objetivo de un paciente con ingreso en una UCI consiste en volver a su estado de salud previo, o al esperado para una persona del mismo grupo de edad y situación médica. El trastorno de estrés postraumático (TEPT) es un tipo de trastorno de ansiedad. Se presenta tras haber sufrido un acontecimiento altamente traumático, en el que se experimenta una amenaza excepcional para la vida30.

Sobrevivir a una enfermedad grave es considerado como una experiencia traumática, que puede dar lugar a un TEPT. A partir de los 3-5 días del ingreso en UCI los pacientes presentan ansiedad y depresión en un alto porcentaje de los casos31.

Se ha descrito hasta en un 20% de los pacientes ingresados en Cuidados Intensivos32.

La vulnerabilidad del paciente está relacionada con la dependencia física y emocional extrema (tabla 1).

Tabla 1.

Principales situaciones que generan estrés en los pacientes

Situación de riesgo vital 
Falta de control del medio 
Despersonalización 
Aislamiento físico y social 
Falta de comunicación 
Espacio físico 
Percepción sensorial (luces, ruidos) 
Malestar 
Alteración del patrón sueño-vigilia 
Falta de información 

Por lo tanto, el TEPT es una secuela, tras el ingreso en la UCI, que junto con la comorbilidad asociada al trastorno depresivo (60-80%) constituye un importante factor que afecta a la calidad de vida relacionada con la salud de nuestros pacientes al alta. Los síntomas de depresión se presentan entre un 8 y un 57% de los pacientes, y los de ansiedad entre un 23 y un 48%. Menos de un 10% de los pacientes con ventilación mecánica durante más de 4 días siguen vivos y completamente independientes pasado un año33.

Y no solo el ingreso en UCI es una circunstancia que produce ansiedad, sino que el alta de UCI provoca temor, también para sus familiares, generándose un sentimiento de desamparo y de pérdida de seguridad, y dando lugar de nuevo a una respuesta de estrés y confusión que lleva al agotamiento físico y emocional. También sufre estrés y ansiedad la familia, presentando en ocasiones reagudización de enfermedades previas, o precisando medicación antidepresiva. Se desestabiliza la dinámica familiar.

La prevención de este cuadro es compleja, englobando una serie de actuaciones que implican a todo el equipo asistencial.

Desde el año 2014, nuestro equipo comenzó a trabajar en este campo, y propusimos 8 oportunidades de mejora, para prevenir y/o detectar del TEPT (tabla 2).

Tabla 2.

Oportunidades de mejora para prevenir el trastorno de estrés postraumático

1. Valoración individual de la capacidad de adaptación y afrontamiento de la situación del paciente y de la familia 
2. Valoración y monitorización de la sedación-despertar-deprivación 
3. Control de los factores estresores, tanto físicos como ambientales 
4. Uso del «recurso familia»: colaboración de las familias en los cuidados, UCI de puertas abiertas 
5. Programas de rehabilitación y movilización precoz 
6. Uso de instrumentos de medida estandarizados (escalas), para valorar estados de ansiedad/estrés, sueño, dolor, en pacientes críticos 
7. Planificación exhaustiva del alta de UCI a planta de hospitalización general 
8. Transmisión de información al alta domiciliaria a su médico de cabecera, con idea de detectar precozmente posibles secuelas 
Actuaciones

Durante el desarrollo de nuestro proyecto se constituye un grupo de trabajo que desarrolla una serie de actividades:

  • 1.

    Revisión literaria proporcionando un contexto y una justificación del TEPT.

  • 2.

    Sesión clínica formativa a todo el personal de la Unidad, con análisis de los estresores tanto físicos como psicológicos. El ruido es considerado como uno de los principales estresores físicos, siendo las UCI fuentes continuas de ruido, tanto proveniente de los equipos médicos como del personal, siendo objeto importante de estudio34. Los niveles excesivos originan estrés, delirio y desgaste en el personal sanitario. Otros estresores físicos son el dolor, las presencias de tubos, la incapacidad de incomunicarse, miedo, o el no tener control sobre uno mismo35.

  • 3.

    Elaboración de un protocolo guiado por enfermería en el que se describen las medidas a tomar para prevenir el TEPT.

  • 4.

    Se realizó un estudio cualitativo, con entrevista abierta, individual y semiestructurada a un grupo focal de pacientes recogiendo su experiencia. Se escogió una muestra de pacientes de larga estancia (más de 30 días), atendidos en nuestra unidad desde enero de 2010 hasta octubre de 2016, con los que se contactó telefónicamente. Se realizó en el entorno que los pacientes eligieron, que en este caso fue el domicilio. El guión de la entrevista se basó en estudiar: recuerdos de su estancia en la unidad, estresores físicos y psicológicos, secuelas, síndrome post-UCI.

Conocimos el relato de los protagonistas, ocupándonos así no solo de «cuántos» estresores sufrieron sino también del «qué», «cómo» y «por qué», bajo su punto de vista y el de sus familiares. Se evaluaron sus recuerdos y memoria, con resultados muy similares a los descritos por otros autores36.

Posteriormente se presentó este trabajo en una sesión clínica, lo que nos dio la oportunidad de reflexionar como equipo y de analizar nuestro trabajo desde otro punto de vista.

El paso siguiente es la puesta en marcha del protocolo propuesto por la enfermería para detección precoz e implantación de medidas de prevención del TEP.

12a. Noviembre: Una H-UCI para todos. Lo que pensáis nos importa: cuestionarios de satisfacción, ideas y sugerencias para profesionales del resto del Hospital, familiares y pacientesAntecedentes

Hemos ido desarrollando hasta el momento cada mes nuestro compromiso, viviéndolo desde nuestra UCI y transmitiéndolo en nuestro propio Hospital y entre los compañeros de hospitales vecinos, con el contacto personal, en los medios de comunicación, y sobre todo, en las redes sociales con nuestro perfil de Facebook: UCI Infanta Margarita, Proyecto: 1 año, 12 meses para 12 compromisos6, a través del cual, hemos llegado hasta donde nunca habíamos imaginado.

Pensamos que era obligatorio conocer la opinión de nuestro entorno, profesionales y familiares.

Actuación

Durante el mes de noviembre realizamos una encuesta estructurada a los profesionales del Hospital y el área sanitaria (fig. 3 del Anexo 1. Material suplementario), no dirigida solo a evaluar el proyecto, sino para conocer la opinión que sobre los profesionales y sobre la UCI tienen.

Asimismo retomamos otra encuesta que ya habíamos elaborado previamente para recabar la opinión de los familiares de pacientes ingresados en UCI y reiniciamos su entrega de nuevo (fig. 4 del Anexo 1. Material suplementario). En este compromiso intentamos seguir explorando las necesidades familiares. La mayoría de los estudios indican que las familias demandan fundamentalmente información, seguridad, bienestar, apoyo y proximidad a su familiar26,37. Dicha encuesta se entrega al alta del paciente de la Unidad, junto con el informe, explicando a la familia que en cualquier momento la pueden depositar en un buzón que se encuentra ubicado en la entrada de la UCI. La mayoría hacen la entrega en algún momento de la estancia en la que el paciente permanece en la planta de hospitalización.

Ambas encuestas se encuentran pendientes de evaluación.

Futuras acciones

En este proyecto: H-UCI Infanta Margarita (1 año: 12 meses para 12 compromisos) hemos pretendido trabajar sobre la mayoría de los aspectos que se engloban en el concepto de humanización: el profesional, la familia, la infraestructura, el paciente y su forma de vida., la comunicación y el respeto a sus decisiones. La mayoría de las experiencias publicadas se centran únicamente en alguno de nuestros compromisos de forma aislada, y consideramos que este ha sido un proyecto bastante más completo. En el año 2016 se ha publicado el Plan de Humanización de las UCI en la Comunidad de Madrid, donde se ven reflejadas muchas de las líneas y recomendaciones en las que nosotros hemos venido trabajando4.

Pensamos que las principales fortalezas que nos han permitido llevarlo a cabo hasta el final han sido:

  • El compromiso mensual público que adquirimos desde el comienzo, con nuestro Hospital y nuestra comunidad.

  • La organización, con una clara identificación del líder y de los grupos de trabajo.

  • La amplia difusión del proyecto en los medios, que nos hizo continuamente responsables de sacarlo adelante, y nos ofrecía una retroalimentación positiva.

También han sido elementos favorecedores el hecho de ser una UCI pequeña y muy cohesionada.

Los retos futuros planteados y que ahora consideramos debilidades o asignaturas pendientes son:

  • La formación en herramientas de comunicación.

  • El desarrollo de estrategias de motivación para los profesionales.

  • Avanzar en temas tan novedosos como la musicoterapia, que precisa algo más que el voluntariado de la musicoterapeuta que ha colaborado en el proyecto.

  • Analizar las encuestas de los sanitarios de nuestro entorno y familiares y asumir las críticas, poniendo en marcha planes de mejora.

  • Intentar conseguir ayuda para completar algunos compromisos que requieren un esfuerzo económico y no dependen de la propia Unidad (cursos de formación, adquisición de material para musicoterapia, becas, o aparatos de televisión, relojes), que siguen un curso muy lento, y muchos de ellos quedan pendientes.

Este próximo año queremos consolidar los logros conseguidos y seguir trabajando de forma especial en las medidas de prevención del TEPT, con un trabajo prospectivo que ya se ha iniciado

Seguimos trabajando en la UCI abierta, y hemos elaborado una nueva encuesta para los profesionales de la Unidad (fig. 5 del Anexo 1. Material suplementario), con idea de recabar su opinión, un año más tarde, sobre lo que ha supuesto la ampliación de los horarios de visita y compararla con la que se realizó al inicio del proyecto.

Para terminar, reseñar que la Humanización en la asistencia sanitaria es tan actual y atemporal que pertenece al siempre y al ahora. Los profesionales debemos practicar el respeto hacia nosotros mismos y hacia los demás, y promover en nosotros valores como la sensibilidad, la solidaridad, la generosidad y la empatía, la escucha activa, el respeto y la compasión2, entre otras cualidades, que lejos de hacernos más débiles, deberían ser valores en alza.

Los programas de humanización en cuidados intensivos deben ser individualizados en cada entorno, unidad y equipo. Cada grupo de profesionales debe analizar sus barreras, dificultades y valorar hasta dónde pretende o puede llegar. Es imprescindible una buena organización e implicar a todos los actores posibles en el escenario para que se sientan protagonistas de este gran cambio.

Nuestro proyecto ha contado con unas dosis enormes de solidaridad y generosidad, pero no olvidemos que para humanizar lo más importante son los recursos humanos, y que los planes de humanización deben contar no solo con los actos voluntarios e iniciativas particulares, sino que se debe invertir en número y cuidado de los profesionales, en recursos materiales e infraestructura, porque corremos el riesgo de sufrir un gran desgaste y quedarnos a mitad del camino, por lo que se requiere un compromiso explícito de las instituciones sanitarias.

Financiación

Los autores declaran no haber recibido financiación externa.

Conflicto de intereses

Los autores declaran ausencia de conflicto de intereses.

Agradecimientos

A la generosidad de los profesionales de la UCI del Hospital Infanta Margarita.

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